A deputada federal Rogéria Santos (Republicanos-BA) apresentou o Requerimento de Informação (RIC nº 2.813/2026), solicitando ao Ministério da Saúde esclarecimentos sobre o diagnóstico, o tratamento e a assistência oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a pessoas com doenças neurodegenerativas atípicas e parkinsonismo secundário.

A iniciativa busca ampliar a atenção do poder público para pacientes diagnosticados com condições graves e progressivas, como a Paralisia Supranuclear Progressiva (PSP), a Atrofia de Múltiplos Sistemas (AMS), a Degeneração Corticobasal (DCB) e a Demência com Corpos de Lewy (DCL).

Entre os pontos levantados pela parlamentar estão a existência de dados nacionais sobre essas doenças, a disponibilidade de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), o acesso a medicamentos e a oferta de atendimento especializado na rede pública.

Rogéria Santos também questiona quais medidas estão sendo adotadas para garantir o acompanhamento multidisciplinar desses pacientes, incluindo fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, suporte nutricional e cuidados paliativos precoces.

Outro aspecto destacado no requerimento é a necessidade de capacitação dos profissionais da Atenção Primária à Saúde para identificar os primeiros sinais dessas síndromes e diferenciá-las de doenças mais conhecidas, como o Parkinson clássico e o Alzheimer. O diagnóstico tardio pode prolongar o sofrimento dos pacientes e dificultar o acesso ao tratamento adequado.

Na justificativa, a deputada chama atenção para as dificuldades enfrentadas pelas famílias e cuidadores, especialmente diante da ausência de protocolos específicos e das complicações que podem surgir com a progressão dessas doenças, como dificuldades para engolir, quedas frequentes, desnutrição e problemas respiratórios.

Fiscalização e garantia de direitos

O requerimento tem como objetivo obter informações oficiais do Ministério da Saúde e fortalecer a fiscalização do Poder Legislativo sobre a assistência oferecida a pessoas com doenças raras e neurodegenerativas.

Para Rogéria Santos, é fundamental que o SUS esteja preparado para oferecer diagnóstico oportuno, tratamento adequado e acompanhamento contínuo, garantindo dignidade, qualidade de vida e assistência também às famílias que enfrentam os desafios dessas condições.

O documento foi apresentado à Mesa da Câmara dos Deputados em 27 de outubro de 2026.